miércoles, 27 de noviembre de 2013

"de Nosotros para Vos"

TEA Sin Fronteras te invita a participar del evento social y recreativo "de Nosotros para Vos".

El mismo se realizará el próximo domingo 15 de diciembre, en el Circuito Ciclístico de Glew, de 15.00 a 21.00 hs., e incluirá la tradicional barrileteada por el día de la discapacidad y concientización sobre el trastorno del espectro autista.

La entrada es libre y gratuita, y está abierta a toda la comunidad, sólo se solicita colaborar trayendo un alimento no perecedero o un juguete nuevo o usado en buen estado.

Habrá sorpresas y lindos espectáculos para toda la familia. Todos aquellos que lo deseen pueden participar, colaborar o simplemente visitar los distintos stands.

¡¡Los esperamos!!

Testimonios

Jesica Cerda de TEA Sin Fronteras comparte con nosotros un poco de su experiencia.

Contanos un poco sobre cómo fue el diagnóstico de TGD de tu hijo. .

A mí hijo le diagnosticaron TGD cuando tenía 2 años y medio. La verdad es que yo no me di cuenta, la que se dio cuenta fue mi mamá, me dijo:”lleva a Mario (mi hijo) a un neurólogo infantil”. Yo lo llevé y apenas vio al nene, el médico me dijo tenía TGD. Yo no sabía que era TGD, y quedé en ese momento tan shockeada que cometí el error de entrar en Internet, y ahí salen tantas cosas que me puse muy mal. Así es que desde ahí, hasta el día de hoy la venimos peleando. Pasamos por distintos tratamientos, uno siempre como mamá prueba distintos tratamientos, la cuestión es que hoy mi nene tiene 7 años y está yendo a San Martin de Porres, que es un centro terapéutico que queda en Isidro Casanova. Hace cuatro años que asiste allí, pero estamos buscando otro lugar, aunque es complicado, porque quiero que esté en un lugar más cerca, estamos en esa búsqueda..

¿Cómo soñás ver a tu hijo en el futuro?.

Es un tema complicado, una como madre sueña lo mejor, pero qué es lo mejor para mí y qué es lo mejor para él, ahí viene el tema, para mí lo mejor sería que él no tenga nada, pero quizá él es feliz con su autismo, ahí está la diferencia. Sí quiero su felicidad, como toda mamá desea para su hijo, también sueño que pueda hablar, jugar, que el día de mañana pueda tener una novia, que pueda trabajar. Decirte que eso no es mi sueño, te estaría mintiendo, creo que todas las madres sueñan eso, que sea un adolescente que pueda desenvolverse solo…

viernes, 15 de noviembre de 2013

Entrevista a Mónica Pucheta

Extracto de la entrevista realizada a la Secretaria de TEA Sin Fronteras.

¿Cuál fue el germen que dio origen a la organización?
Yo apoyaba a la gente de Capital Federal, juntaba firmas para ellos, para TGD padres, y un día caminando con mi hija Maite por Glew, a ella todos la miraban, le dije a mi marido, que te parece si en lugar de ir a apoyar el acto del día del autismo en Capital, no me acompañas para hacer un acto acá para que se conozca de qué se trata. Empecé a dejar mi celular en los negocios, a ver si aparecía otra mamá. Un día en la pañalera de Glew, me dijeron: te llamo una mamá, ahí, apareció Miriam Pérez y entre las dos hicimos el acto del “2 de abril” en Glew. Éramos las dos solas, a partir de ahí se juntaron otras mamás, que hoy conforman el grupo e hicimos el acto, con una tarima, un micrófono y no dábamos a basto, repartíamos panfletos, de ahí en más nos juntamos todos los meses. En esta zona no hay casi nada, en las reuniones orientamos a los papás, y allí nos dimos cuenta de que los papás no teníamos información y decidimos conformar el grupo.

¿Hace cuánto que se conocen y cuántos son?
Nos conocemos hace dos años, somos 9 mamás. Siete con chicos con TGD y dos psicólogas, una estudiante, que no tienen niños con TGD, simplemente colaboran con el grupo.

¿Cuentan con el apoyo del Estado, subsidios, alguna ayuda de alguien?
No, absolutamente nada. Hacemos rifas, confeccionamos las remeras que luego vendemos. Con las rifas hacemos panfletos y juntamos para tener el pequeño capital que se pide para conformar una asociación civil. Tampoco recibimos donaciones de nadie.

¿Actualmente que actividades realiza la Asociación?
Como recién nos estamos conformando realizamos talleres para orientación a las familias de niños especiales. Vamos a congresos provinciales, eventos de TEA o TGD. Últimamente hemos traído a Cristian Plebs y Alexia Ratazzi de Panaacea, especialistas en autismo, fueron a la casa de la cultura, los trajimos conjuntamente con el municipio. Hacemos charlas para profesionales para que sepan diagnosticar tempranamente y realizamos reuniones con los papás, todos los segundos martes del mes.

Consejos para los Padres

jueves, 14 de noviembre de 2013

Entrevista ¿Qué es TGD y Autismo?

P: ¿Cómo se define el autismo?
R: El autismo consiste en un grave déficit del desarrollo del niño, permanente y profundo, tiene problemas para socialización, la comunicación, la imaginación y la reciprocidad emocional. El niño evidencia conductas repetitivas e inusuales. En general los síntomas son su incapacidad para tener interacción social, son niños que se aíslan y tienen movimientos o especies de berrinches que a veces no se interpretan, por ejemplo movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos y ocasionales comportamientos como apilar o alinear objetos de manera repetitiva.

P: ¿Cómo puede usted, siendo medico clínico, llegar a detectar que está frente a un niño con autismo?
R: Bueno, fundamentalmente se observan trastornos importantes en la calidad de la relación con los otros seres, en la conducta no necesariamente verbal, sino, por ejemplo, en la forma de mirar a los ojos, la expresión de la cara, las posturas del cuerpo y gestos como para regular su interacción social. Tienen una incapacidad para desarrollar la relación con los otros chicos, ausencia de conductas espontáneas, por ejemplo no comparten placer, interés o logros con las otras personas. Son niños que se aíslan y tienen una falta de respuesta social y emocional, hay trastorno de la calidad del lenguaje oral. Suele ser un error común considerarlos como niños con retraso mental, esto no es así, a veces su coeficiente es mayor que el de cualquier otro niño. No juegan los juegos de ficción o tiene conductas repetitivas inusuales, sacuden las manos, retuercen los dedos y hacen movimientos complejos de todo el cuerpo y a veces se observan determinadas formas de comportamiento y esto suele ser persistente. Generalmente esto se deriva a especialistas, neurólogos, psicólogos y psiquiatras. Antes de los tres años se producen retrasos o alteraciones en algunas de las áreas de interacción social, empleo comunicativo del lenguaje y juego simbólico.

P: ¿Doctor se sabe cuáles son las causas de este trastorno?
R: Bueno está en discusión, hay diferentes teorías, e incluso las causas pueden ser multifactoriales, se habla de una base genética.

P: ¿Qué tratamientos se llevan a cabo para el autismo?
R: En realidad lamentablemente no hay un tratamiento curativo que puede acabar con esta enfermedad tan severa, lo que si puede ser de gran ayuda es el diagnostico temprano, porque haciendo terapias y tratamientos tempranos de cierta intensidad con respecto a la conexión de ese niño con su mundo social, hacer cursos intensivos para hablar, leer y escribir estos niños pueden mejorar mucho. De todas maneras el pronóstico es incierto y lo más lógico sería un diagnostico temprano y la derivación a especialistas empapados en el tema. Porque la realidad es que es una enfermedad de causas desconocidas, no de difícil diagnostico pero tiene la necesidad de un diagnostico temprano.

P: ¿Doctor, los chicos con problemas de autismo se pueden incorporar a la escuela?
R: Si, en algunos casos, se puede integrar a escuelas regulares siempre y cuando se cuente con el apoyo para aprender y desarrollarse en la misma escuela. Cada niño es único e irrepetible, con sus fortalezas, debilidades, sus cosas, tampoco todos los niños con autismo son iguales entre si, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la familia y si es necesario especialistas externos. Este equipo se encargaría de definir los objetivos para el alumno, así como la forma en que van a trabajar con el niño.


Agradecemos al Dr. Ricardo Valls Especialista en Clínica Médica del Hospital Interzonal de Agudos H.I.G.A. “Pedro Fiorito” de la Ciudad de Avellaneda, por esta entrevista.


Galeria de Fotos TEA

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